FSHD Daniel

Tack politiker!

Mitt liv blir mer och mer begränsat ju mer tiden går, men jag är för bra för att få personlig assistent. Jag kan styra mitt eget liv mindre och mindre, och snart vet jag inte hur länge till jag orkar ha jobbet kvar trots att jag vill jobba. Den hjälp som finns är definitivt inte för alla, passar bara dem som klarar av att leva efter ett schema med förutbestämda tider då man får hjälp. För oss andra finns ingenting. Det är jävligt märkligt att de säger att det finns hjälp för den som behöver, men hur är det tänkt att det ska hjälpa mig när hjälpen som erbjuds inte sker på mina principer överhuvudtaget?

Resultatet blir tyvärr att allt rasar. Jag är beroende av en annan person för att kunna genomföra saker och utan den hjälpen går kroppen utför fort. Jag har under lång tid bett om hjälp i förebyggande syfte, men det är jag för bra för att få. Jag måste krascha i backen fullständigt först innan jag kan få den hjälp jag behöver nu.

Nu äntligen kommer en mycket välbehövlig julledighet framöver och jag ska försöka lappa ihop mig och ladda batterierna så bra jag kan. Att jag inte bryter ihop fullständigt mentalt är ett under och mysterium. Jag hoppas att de människor som bestämt det här livet för sjuka människor själva ska åka på några riktigt tuffa skador eller sjukdomar, så att de själva får känna på vad de har skapat. Jag är värd mer än det här.

Ha de gött!