FSHD Daniel

Moment 22 - igen

Idag är det lite mer än 4 månader sedan som min läkare avslutade mötet med att säga ”Vi kommer ju ingenstans med det här. Det är ju fullständigt dödläge.”, och så kom vården, försäkringskassan, arbetsförmedlingen och Borås Stad överens om att man inte är överens och att det i slutändan resulterade i fullkomligt noll för mig. Eftersom Borås Stad säger att de inte kan ge mig den hjälp jag behöver, landade det hela tillslut i att jag tvingades sluta arbeta till min, försäkringskassans, arbetsförmedlingens och vårdens stora besvikelse. Hur detta långsiktigt kan anses som ett bra utfall för mig utav Borås Stad kan jag inte förstå och jag blir bara ännu mer upprörd när jag inte märker av någon som helst förståelse ifrån deras sida om vilken sits de sätter mig i.

Hur länge håller tänket om att så länge vi gjort vårt, angående det här, utifrån de regler vi jobbar efter, så skiter vi i vad utfallet blir i slutändan. Vad är det som prioriteras, människors hälsa eller enbart pengar? Vem är det som har ett ansvar? Eller är det någon som ens har något ansvar? Trots alla år av kontakter med vården, kommunen och andra myndigheter så vet jag sorgligt nog fortfarande inte svaret på dessa frågor. Det tror jag inte myndigheterna eller kommunen kan svara på själva heller trots att de försöker när de pratar emot sig själva eller försöker försvara något oförsvarbart.

Det känns hemskt att säga men jag vill vara ärlig. Jag tycker i stort sett man blir helt utelämnad och jag känner mig på många sätt helt utanför samhället. Jag tycker själv inte att det låter klokt, men det är tyvärr så som jag upplever det. Jag förstår ingenting. Kommunen menar att valet är mitt om jag vill arbeta eller deltaga i samhället, trots att de inte kan erbjuda hemtjänst/ledsagning/personlig assistans, på det sätt som min sjukdom kräver. Antingen kan de inte förstå vad jag säger eller så vill de inte lyssna. Jag har förklarat för dem otaligt många gånger att bli erbjuden hjälp som jag inte kan utnyttja långsiktigt är ingen hjälp. Det är som att tvinga en gluten allergiker att äta bröd varje dag. Det fungerar inte och är fullkomligt ologiskt. Resultatet blir definitivt inte bra och då måste man försöka vilja göra på något annat sätt för att få ett annat resultat.

Jag blir så trött över den otroligt låga nivån och jag kan inte förstå hur det kan eller ens tillåts att bli så här. Det är tydligen upp till mig om jag vill jobba och deltaga i samhället, men samtidigt verkar det tydligen inte som att Borås Stad har något ansvar över att ge mig den hjälp jag behöver för att få möjligheten till att göra det. Och det sjukaste av allt är att ingen myndighet verkar tycka det här är något speciellt konstigt. Jag förstår inte hur man i sådana här situationer kan acceptera dödläge som ett utfall. Finns det någon myndighet som faktiskt har ett ansvar över något och som inte enbart bara ställer krav på oss människor?

Ha de gött!