FSHD Daniel

Klockan är 09:20. Jag har gått upp i tid, tagit på mig alla kläder, badväskan är packad och jag är precis klar med frukosten. Ska bara borsta tänderna och ta på mig ytterkläderna innan färdtjänstbilen kommer 09:40. Då ringer telefonen och det är ledsagaren som ringer och säger att han har försovit sig och att han precis har vaknat. Det finns inte en chans att vi kommer hinna nu. Finns inget annat att göra än att ringa och avboka allting snabbt. Färdtjänstbilen skulle ju hämtat oss om 15 minuter.

Sådant händer. Jag får helt enkelt bada på tisdag istället. Jag försökte ställa om snabbt för att ändå försöka utnyttja dagen så bra som möjligt. Jag är ändå nöjd med hur det blev. Var ute 40 minuter och gjorde både rörelseövningar och cyklade. Men jag skulle ljuga om jag sa att jag ändå inte blev lite irriterad. Jag står ju här, har gjort det jag behöver och ska. Startklar och allt. Och så blir det inte ens någon vattenträning alls för mig idag, beroende på en annan person.

Det var då som jag började tänka på det. Hur mycket tid, energi och disciplin man måste lägga ner varje dag och vecka, för att man ens på något sätt ska kunna ha ett fungerande liv och hur olika det kan vara för olika människor. Vill inte måla upp som att min nya ledsagare är en dålig människa, för det är han absolut inte. Men det var denna händelse idag som gjorde att jag började fundera över det här.

Människor har olika förutsättningar. Vissa, inklusive mig själv, måste kämpa hårt varje dag för att kroppen och vardagen ska fungera. För att kunna genomföra saker överhuvudtaget. Andra ser det som en självklarhet och knappt reflekterar över att man måste jobba minst 8 timmar per dag plus allt annat i vardagen på det. Det kan vara väldigt olika. Men för de allra flesta människor tycker jag att prioriteringar och vanor försvinner mitt i allt det här. Många har så mycket man vill göra så att mycket bara blir halvdant eller så har man svårt att hinna med överhuvudtaget för att man antingen tagit på sig för mycket eller har för dåliga vanor som gör att man inte ger sig själv förutsättningar för att orka. Exempelvis är det väldigt svårt och krävande att orka jobba en hel dag om man inte har sovit bra och tillräckligt många timmar natten före.

Det känns som att det är lite tvärtom mellan friska och sjuka/funktionsnedsatta människor. Friska människor ska göra massor, men ger sig själva inte tillräckliga förutsättningarna för att orka. Medan sjuka/funktionsnedsatta lägger mycket kraft på vanor och prioriteringar, för att överhuvudtaget orka genomföra någonting. Jag tycker friska människor borde ta efter oss andra lite mer. Vad är det för mening med att lägga energi på annat än det som är det viktigaste och bra för en?

Ha de gött!

Jag är nöjd över min vecka hittills :)