FSHD Daniel

Jag trodde ärligt talat knappt själv att jag skulle våga, men jag vågade. Jag gjorde det. Jag gick till media. Känns nästan lite surrealistiskt nu, fattar fortfarande knappt själv vad det är jag har gjort och vad det har kostat mig. Vad är det som krävs för att någon ska lyssna? Vad är det egentligen som krävs för att få människor att börja bry sig och för att något ska hända? De här frågorna har jag tänkt på under hela helgen sedan i lördags morse, då min artikel publicerades i Borås Tidning. Jag har svårt att ta in att det i dagens Sverige krävs DET HÄR, för att man ska få uppmärksamhet av samhället. Det är verkligen snudd på obegripligt.

Sedan intervjun med reportern i torsdags förmiddag har jag i efterhand slagits ganska hårt utav hur ofattbart det är vad jag har tvingats till att göra. Jag har lämnat ut mig själv helt och hållet, fullständigt vänt ut och in på mig själv offentligt. Jag har lagt alla kort på bordet och berättat precis allt om mitt livs mardröm. Allt detta gjort för att jag och andra sjuka och funktionsnedsatta människor ska få våra röster hörda, få den hjälp vi behöver och för att få våra mänskliga rättigheter uppfyllda. Det finns inte ord som kan beskriva vilka förutsättningar jag och så många andra tvingas leva under. Levnadsförhållandena är verkligen omänskliga.

Kan någon vara snäll och förklara för mig om varför vi sjuka och funktionsnedsatta inte är värda lika mycket som friska människor? Jag är lika mycket människa som någon annan som är frisk. Skillnaden är bara att jag råkar ha en muskelsjukdom som begränsar mitt liv ofantligt mycket. Man kan inte göra någonting åt om man blir drabbad av någon olycka eller sjukdom som gör att livet förändras radikalt, men det betyder inte att jag inte är värd ett värdigt liv för det! Jag är en människa och jag förtjänar att få mina mänskliga rättigheter uppfyllda, även om jag är sjuk.

Jag blir så uppriktigt ledsen och har så svårt att förstå, att det ens ska behövas ta till sådana här åtgärder. Vad är det egentligen som krävs för att få samhället att börja lyssna, bry sig och för att något ska hända för oss sjuka och funktionsnedsatta?! Så länge jag lever kommer jag alltid strida för att vi är lika mycket värda och har lika mycket rätt att leva ett värdigt liv som friska människor. Jag kommer göra allt jag kan och fortsätta att dela med mig av mina erfarenheter  tills beslutsfattare i samhället börjar lyssna. :) 

För den som vill läsa min artikel finns den nedan.

Ha de gött!