Jag har ingenting att bestämma över. Sjukdomen bestämmer över mig. Vården, försäkringskassan, kommunen och arbetsförmedlingen bestämmer och förstör resten med sina ologiska regler. Under många år har jag gått på otaligt många möten och jag har fyllt i otaligt många formulär och intyg. Allt gjort i förhoppning om att det ska vara bra och gynna mig. I efterhand undrar jag varför, när det varit till mycket liten nytta. Varför ger det inget resultat när jag gör som jag blivit tillsagd? Hur ska man göra för att få resultat?
Jag har kämpat som en idiot för att anpassa mig. Jag är så trött på att bli behandlad som om jag ingenting är värt. Det känns ofta som att jag inte kan göra eller påverka någonting. Jag är alltid i något eller någon annans våld. Men kan jag verkligen inte påverka någonting? Ibland känns det som att jag gör på fel sätt. Om sjuka människor ska få ett drägligt liv krävs hårt mot hårt för att få resultat.
Jag som människa accepterar inte det här. Jag har rätt att jobba. Jag har rätt att komma ut på aktiviteter. Jag har rätt att leva ett självständigt liv efter mina villkor som sjukdomen kräver. Jag är inte nöjd med mitt mycket begränsande liv. Sjuka människor förtjänar ett vanligt liv som de flesta friska människor tar förgivet.
Jag är så fruktansvärt trött på att leva i denna gränslöst orättvisa värld. Det är inget annat än skamligt att man tvingas leva efter dessa nedvärderande och otillräckliga förutsättningar. Räcker det inte med att jag har en muskelsjukdom som påverkar mig negativt varje vaken sekund under resten av mitt liv?! Skulle mer än gärna vilja byta med den som tror sig hantera det bättre än jag.
Jag vill stå upp för sjuka människor. Jag vill lyfta fram och berätta om hur ett liv som allvarligt sjuk kan se ut. Människor kan inte bli behandlade så här. Nu sätter jag ner foten. Det här måste upp i media mycket mer framöver. Det måste ske förändringar.
Ha de gött!

0