FSHD Daniel

Ska jag gå till media?

Jag har haft kontinuerlig kontakt med försäkringskassan under några år nu och i veckan pratade jag med min personliga handläggare. Vi pratade om min situation och jag berättade att jag överväger mer och mer om att eventuellt sluta jobba om jag inte får den hjälp jag behöver för att orka. Jag förväntade mig ett motstånd direkt men till min stora förvåning sa han att han förstod mig. Han är en av ytterst få personer jag stött på från myndigheterna som faktiskt märkbart verkar bry sig och jag har haft honom som handläggare under alla år så han känner till vilken jävla resa jag haft mot systemet. Ett par minuter in i samtalet sa han något som jag närmast blev väldigt paff av. Han rekommenderade mig att gå till media och ställa till ett jävla liv, för det här är inte klokt enligt honom. Han tycker att mitt stångande under alla år varit helt absurt.

I bloggen har jag alltid skrivit ärligt som jag känner och varit frispråkig, och visst att tanken om media har slagit mig någongång, men jag vet verkligen inte. Blir det någon skillnad om man går med sitt ärende till media? Är det någon som har erfarenhet utav media? Jag är osäker på om det ger effekt. Samhället kan ju fortfarande komma med sina idiot svar och hävda att det är mitt fel att jag råkar vara född med en sjukdom som de inte kan erbjuda tillräcklig hjälp med och just därför varken har skyldighet eller ansvar.

Jag vet inte, är osäker och har ingen erfarenhet. Om det är någon som har tips eller erfarenhet utav media, så tar jag väldigt gärna emot synpunkter. Ska jag försöka gå till media med mitt ärende eller inte?

Ha de gött!

Snön har försvunnit och ingen är gladare än jag. Äntligen kan jag gå ut igen!
Karsten Bech

Hej Daniel!
Problemet är att vår sjukdom (FSHD) inte är känd som typ ALS, Parkinson, MS, osv.. Jag känner själv att man ibland önskar att man saknade en arm eller ben så det synas att man har ett problem, när man ska ha kontakt med typ sjukvård (Oftas här jag har det största problem), eller någon myndighet.

Som tur är , så är jag inte drabbat så mycket än av min FSHD som du. Men man vet ju inte om eller när jag blir det. Min brors FSHD utviklade sig ju snabbare än min, och han sitter i rullstol idag.

Hälsningar från han uppe i Skaraborg

Svar: Hej!Ja, det hade varit lättare ifall problemen vore mer synliga.Varken lätt att förstå eller förklara när det är så varierande.
FSHD Daniel

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress