MENY
Att inte ge hjälp till någon som är drabbad av en allvarlig sjukdom är omänskligt, surrealistiskt och ofattbart. Att inte ge den hjälp någon behöver, är som att ge den personen en dödsstöt. Du är inte värd att leva ett värdigt liv. Du har levt färdigt, innan du ens har fått chansen att leva.
Det här är Sverige. Samhället har gett mig dödsstöten så länge jag levt. Jag har aldrig fått den hjälp jag frågat efter. Jag har faktiskt aldrig någonsin fått den hjälp jag behöver. Hjälpen jag fått är massa små, mycket spridda och fel strukturerade punktinsatser, som varken passar min sjukdomsdiagnos eller hur jag vill leva mitt liv. Jag förstår inte ens själv hur hjälpen är tänkt att fungera ihop och hjälpa mina behov. Politikerna kanske rent av skulle kunna fråga sjuka och funktionsnedsatta människor om vad det är de behöver? Näe, det går ju inte... Det är alldeles för ologiskt!
Jag är 28år och jag vill leva ett normalt, aktivt liv, precis som de allra flesta människor gör. Jag vill jobba så mycket jag orkar. Jag vill träna, göra hushållssysslor, vara ute, hitta på aktiviteter mm. Jag vill ha ett så självständigt liv som möjligt utifrån mina förutsättningar. Som människa är jag värd det. Är det för mycket begärt? Idag kan jag inte göra en bråkdel av de saker som jag skulle vilja kunna göra.
Hjälpen jag fått totalt är hjälpmedel i form av elektrisk arbetsstol, rullstol och permobil. Jag har blivit erbjuden hemtjänst och ledsagning, samt med full aktivitetsersättning har jag lite drygt 8000kr per månad att leva på efter skatt. Det är allt.
Vården är rörande överens om att det är personlig assistans jag behöver. Fler hjälpmedel till en person med muskeldystrofi är inte rätt väg. Jag har varken energin, motoriken eller styrkan för att kunna använda dem. Jag har mycket svårt att gå och jag kan varken resa mig från eller rulla mig själv i rullstol. Hemtjänst och ledsagning fungerar inte och är inte tillräckligt bra. Jag klarar inte av att leva efter ett förbestämt schema med många fasta tider. Sjukdomen gör vad den vill med mig. Jag behöver hjälp när jag orkar och kan, inte en tid som står på ett papper. Jag vill inte ha aktivitetsersättning. Jag vill inte gå på bidrag. Jag vill med den hjälp jag behöver, kunna jobba så mycket jag orkar och tjäna mina egna pengar.Tack politiker, för att jag är värd hela 8000kr i månaden. Jag vill kunna bidra till samhället, om jag bara fick möjligheten och chansen till det. Jag får ingen hjälp i hemmet som fungerar. Jag får inte ens den sorts hjälp jag behöver allra mest. Min energi är slut innan jag hunnit lämna hemmet. Snälla politiker, kan ni förklara för mig hur detta är tänkt att fungera och hjälpa mina behov? Sverige är världsmästare på att följa lagboken och inte bry sig om följderna. Vad ska man göra när lagboken är åt helvete fel och består av lagar som bara hjälper vissa? Vad ska det bli av oss andra?
Samhället tycker inte att jag är värd att leva ett värdigt liv, det har varit glasklart så länge jag levt. Jag har egentligen alltid vetat att ingen bryr sig och att det inte finns någon hjälp att få, men jag har accepterat det alldeles för länge. Jag känner ingenting för samhället. Varför ska jag svansa med, gå med på och köpa allt de säger? Ge mig en bra anledning till varför jag ska vara en god medborgare? När jag aldrig någonsin fått det jag behövt och har rätt till som människa.
Jag kommer fortsätta att ge mina åsikter och dela med mig om mina erfarenheter av samhällssystemet. Sjuka och funktionsnedsatta blir behandlade som dörrmattor i det här landet och jag kommer fortsatt göra allt jag kan för att uppmärksamma och berätta om hur det är i verkligheten. Jag står upp för mig själv och alla andra sjuka och funktionsnedsatta. Vi behöver en röst i en värld där ingen bryr sig.
Ha de gött!
0