FSHD Daniel

Det är alltid något eller någon annans fel. Det är inte mig det är fel på för att min egen tillvaro inte är eller har varit bra, för jag gör alltid mitt bästa och gör alltid rätt. Det finns alltid en orsak till att saker och ting inte går som man vill. Det finns alltid någonting att skylla på. Det är aldrig sitt eget fel.

Jag har väntat så länge på att det plötsligt ska dyka upp någon eller något som ska lösa mina problem med min sjukdom. Jag har väntat så länge på någon som ska komma och fixa så att jag också får leva ett normalt liv som alla andra, men ingen kom. Det finns ingen medicin, jag får inte den hjälp jag behöver. Jag kommer aldrig att bli frisk. Det finns ingenting. Det enda som finns är jag.

Jag kommer aldrig leva ett vanligt liv eller kunna göra saker som de allra flesta tar fullständigt förgivet. Jag lever ett isolerat liv. Jag har inte varit i stan ensam av egen maskin på fem år. Det finns ingen hjälp och det finns ingen som kan lära mig hur jag ska kunna leva mitt liv med mina begränsningar. Den enda som kan göra det är jag själv.

Hur svåra förutsättningarna än är, så är det bara jag själv som kan hitta en lösning. Under många år levde jag ett liv som jag inte klarade av. Det värsta jag varit med om tror jag är när jag i tidig vuxen ålder på riktigt insåg att ett liv med FSHD kommer vara allt annat än ett vanligt liv. Allt annat än vad jag själv ville. Det är en fullständigt oförståelig och surrealisitik känsla. Det tog mig många år att ens få något som liknar någon form om grepp kring de tankarna.

Det är ingen annans fel. Det finns ingenting att skylla på. Det är ditt liv och ditt ansvar över vad du gör med det, oavsett vilken lott i livet du fått. Jag har slutat kämpa emot och anpassat mitt liv fullständigt efter FSHD. Man måste göra vad som krävs, även om man egentligen inte vill eller tycker det är jobbigt. Idag lever jag ett liv som jag tror de flesta inte kan tänka sig och det var knappt att jag själv trodde jag skulle klara av det. Nu är det vinter och jag är lika isolerad som vanligt, men det här är den bästa vintern på väldigt länge. Jag har tagit stora kliv senaste åren och jag tror inte det är en slump att jag mår bättre och bättre.

Ha de gött!