FSHD Daniel

Min nya väg!

På ett sätt känns det som att jag bara har stått och stampat i flera år. På ett annat känns det inte som att jag har gjort det. På ett sätt känns det som att jag varit helt lost i många år och att jag inte har kommit någonstans. På ett annat känns det visserligen som jag varit lost i flera år men att jag samtidigt gjort enorma framsteg under tiden. Jag har egentligen ingen aning om vad som stämmer och inte, eller om jag bara försöker lura mig själv för att det ska låta bättre. Men jag hoppas innerligt att jag är på rätt väg och baserat på hur jag mår idag efter alla år, vågar jag nästan vara lite optimistisk.

Det man inte har fysiskt i kroppen får man skaffa sig mentalt i huvudet, för att kunna ta sig vidare. Det är så jag känner och det är också i stort sett så som det mer eller mindre har blivit de senaste tio åren. Jag har vänt på alla stenar jag hittat och sökt intensivt efter sätt på hur jag ska leva mitt liv. Vården har inte kunnat ge mig några svar eller verktyg. Jag har inte fått den hjälp jag behövt ifrån samhället. Jag har känt mig väldigt ensam, inte haft någon att lära mig utav och jag har fått uppfinna hjulet oändligt många fler gånger än vad jag egentligen borde behöva göra.  

Jag har skapat mig själv en egen väg. Det sjukaste av allt är att alla svar som jag i många år förtvivlat sökte svar på hos vården, har jag hittat i mig själv. Jag insåg att jag verkligen behövde förändra mig själv ifrån grunden, om jag skulle kunna se på livet på ett ljusare sätt. Det har tagit tid, men jag har byggt en ny grundplatta i mig själv och då menar jag verkligen en helt ny. Det är otroligt vad man kan uppnå om man kämpar tillräckligt länge. Jag är nästan lite optimistisk. Det kan jag inte komma ihåg när jag var senast. Det är en fantastisk känsla!

Ha de gött!

Hittade denna på Google som jag tyckte var väldigt fin!
Nathalie Ekbom

Förändringar börjar alltid hos en själv. Lycka till! 😍

Svar: Tack! :)
FSHD Daniel

Anonym

danne du är otrolig du ger mej styrka fantastik son o mäniska farsan

Svar: Tack pappa! :)
FSHD Daniel

Netti Starby

Vad härligt att läsa att du känner så och riktigt starkt skrivet av dig! Heja dig <3 Kramis

Svar: Tack! Ja, jag känner så. Samhället är inte skapt för funktionshindrade eller sjuka. Jag kände mer och mer att jag kommer aldrig kunna passa in i den här världen om inte jag förändrar mig själv ifrån grunden. För att den hjälpen jag sökt och som jag tycker borde finnas, finns inte. Då finns det bara mig själv kvar att göra någonting åt helt enkelt 😊
FSHD Daniel

Sara Ekman

Härligt att du hittat rätt väg <3

Svar: Det är det och jag trodde knappt att man kunde skapa sin egen väg så här, det är riktigt sjukt! 😊👍
FSHD Daniel

Lisa

Idag får man ingen hjälp tyvärr. Man är liksom helt utlämnad till sig själv. Jag har ofta behövt komma med förslag till läkarna vad som kan tänkas vara FEL på mig och BE om att få göra vissa tester. Det är inget som kommer naturligt för dom. Det verkar inte finnas något intresse eller så har alla så mycket att de inte hinner. Sjukvården idag är ett skämt. Jag säger som jag brukar , makthavarna vill införa ättestupan. På så sätt blir man av med alla sjuka och svaga i samhället. Men du har rätt i att man växer och blir starkare av att själv fundera ut svar på frågorna som ingen annan kan hjälpa en med. Fortsätt att kämpa, det kommer jag göra :)

Svar: Först tänkte jag att om jag själv skulle använda mina egna ord, hade jag nog inte uttryckt mig så, men sen landar jag ändå i att jag håller med dig helt och hållet. Jag har träffat på någon/några ytterst få riktigt bra personer inom vården, men tyvärr är min uppfattning om helheten precis som du beskriver. Man blir helt utelämnad. När jag fick diagnosen när jag var 16år uppmuntrade vården mig att söka vård för att hjälpa mig. Just då var jag absolut inte mottaglig och jag sökte inte hjälp förrän jag var runt 20års-åldern. Då märker man att de har ingenting som de kan hjälpa mig med. Det är rent ut sagt brutalt att sättas i den situationen ensam. Som 20åring och framåt får du lista ut ditt liv på egen hand med en tuff sjukdom, utan någon att lära sig utav. Det finns MYCKET som hade kunnat vara bättre. Jag pratade med en kurator regelbundet i cirka 2år, väldigt bra att få möjligheten att få prata ut hos någon, men återigen, hon var inte sjuk själv. Hade inte ett verktyg som hon kunde ge mig. Funderar på att anmäla mig själv som frivillig mentor hos vården. Jag hade ingen att prata med som visste vad det handlade om, för mig hade det varit guldvärt att få prata med någon med erfarenhet.
FSHD Daniel

Mösstanten

Det är starkt av dig att hitta din egen väg och kunna se mer positivt på tillvaron trots din svåra sjukdom.

Svar: Tack så mycket :)
FSHD Daniel

Eva

Ja livet har ibland många vägar och ibland kan det vara svårt att välja. Du har styrka och ett klokt tänk Daniel :) Ja en otroligt vacker bild du hittat :) önskar dig en skön lördag :)

Svar: Ja, det kan man säga... Speciellt när man inte har någon att lära sig av eller har någon aning om var man ska börja leta angående en sjukdom som knappt någon känner till haha! Tack så mycket, detsamma till dig! :)
FSHD Daniel

Pauline Hurtig

så starkt skrivet och så stark och fin bild :)

Svar: Tack! :)
FSHD Daniel

Evahle - en blogg om psykisk hälsa

Åh jag förstår vad du menar. Jag kände mig ganska förvirrad för ett tag sen med om jag satt fast, vad jag egentligen kände osv. Men nu känns det som mer och mer faller på plats :) Så skönt att du känner dig positiv!

Svar: 😊👍
FSHD Daniel

Sandifighter

Underbart att du fortsätter kämpa, livet är inte lätt, men man får göra det bästa utav det man har och lära känns sig på nytt ❤ låter som ett grattis är på sin plats, ett grattis för din kämparglöd och för att du fått hitta dig själv på nytt (om jag förstått det rätt).

Svar: Tack så mycket! :) Jag är absolut inte den enda, men jag har tvingats uppfinna hjulet såpass många gånger så att jag har lyckats skapa mig en egen väg. Jag är stolt över mig själv, för på många sätt har jag startat ifrån noll. En allvarlig muskelsjukdom som knappt någon känner till, vården har ingenting som kan hjälpa mig och jag har inte haft någon att lära mig utav. Jag har fått kämpa så otroligt mycket själv. Men med en underbar sambo som stöd, finskt kämpaglöd och ett tjockt pannben kan man ändå ta sig väldigt långt efter några år! :D
FSHD Daniel

Anonym

Du är en fantastisk fin person som har gått igenom mycket.Du har fina filosofiska tankar som du delar med dig!Tack!mamma🤗

Svar: Tack mamma! 😊
FSHD Daniel

Sari

Så bra skrivet! Och jag känner igen mig så väl! Men för mig är det väl mer tvärtom, känner mig rätt stark rent fysiskt men behöver bygga upp mig själv rent själsligt och stärka mig från grunden. Ha en fin söndag och Första Advent!

Svar: Det mentala är minst lika viktigt som det fysiska tycker jag, om inte ännu viktigare. Detsamma 😊
FSHD Daniel

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress