FSHD Daniel

Ryggen är sådär. Helt klart bättre än i torsdags/fredags, men jag kan absolut inte varken röra mig smärtfritt eller röra mig som förut än. På dagarna försöker jag röra på ryggen så mycket jag pallar, alternerar ipren och alvedon och har värmekudde på ryggen flera gånger per dag. Det har gått fyra nätter sedan jag fick ryggskott och tre av dem har varit katastrofalt dåliga. Natten lördag/söndag är den enda natten jag sovit riktigt bra. Då lyckades jag somna och sova hela natten med bara värmekudde under ryggen och utan tablett i kroppen. Jag chansade och försökte med samma koncept även natten till idag. Det funkade inte. Jag sov bara 30-40 minuters intervaller tills jag inte pallade mer och tog en ipren kl 02. Jag gillar inte att behöva ta värktabletter, men den här natten kommer jag inte chansa. Jag måste få sova ihållande i alla fall några timmar.

Samtalet med chefen tog mycket längre tid än vad jag trodde det skulle göra. Vi pratade i över en timma. Hänt är hänt, men jag kan fortfarande inte fatta hur de ens kan ha det här problemet med båt bryggan över huvud taget. Sedan det blev allmänt känt här bland både personal och deltagare att jag fick ryggskott pga en olyckshändelse nere vid båtbryggan, så kommer det fram att många andra deltagare inte alls gillar de stor gliporna som är mellan brygg delarna. Min olyckshändelse hände på vägen ut till båten. I efterhand fick jag höra att en annan av deltagarna som var med på samma båttur som mig, också hade fastnat lite med foten och snavade i en sådan glipa, på vägen tillbaka efter båtutflykten.

Jag förstår inte hur ett sådant här problem fortfarande kan existera. Jag menar, bryggan ser precis likadan ut som den gjorde när jag var här för två år sedan. Många av deltagarna är rädda för gliporna och till och med chefen själv sa att hon visste mycket väl hur breda gliporna i bryggan är. Ändå har det inte hänt någonting. Tycker det är oerhört sorgligt att någon ska behöva halv skada sig först, innan de nu eventuellt kanske ska göra någonting åt ett solklart, självklart problem. Ännu tråkigare är det att det är just jag som blev halv skadad. Jag behöver inte mer fysisk smärta än vad jag redan har. Jag hoppas innerligt att detta släpper fort så att inte min sista tid här blir förstörd.

Ha de gött!