MENY
Jag måste direkt eller indirekt handskas med min sjukdom på ett eller annat sätt precis hela tiden. Det är minst sagt mentalt utmattande. Ibland undrar jag om sjukdomen är mer mentalt utmattande än vad den är fysiskt påfrestande.
Hur ser en vanlig dag ut för mig? För att mitt liv ska fungera, så måste jag alltid tänka många steg i förväg. Dels för att jag ska hinna och att logistiken ska fungera, men framförallt för att jag ska orka hela dagen, samt för att spara energi vid energikrävanade moment. Om jag inte är smart och tänker mig för, så skulle jag väldigt fort och lätt kunna dränera kroppen på all den energi och kraft jag har.
Jag måste alltid ha mina kläder på en stol jämte sängen, så att jag kan ta på mig allt från midjan och nedåt i sängen på morgonen innan jag ställer mig upp. Det gör jag för att minska antalet resningar/sittningar och därmed spara energi.
Om jag inte är hemma och har min klockrena höj- och sänkbara arbetsstol, så måste jag tänka ännu mer på att spara energi. När jag är borta måste jag tänka på att passa på och försöka göra så mycket som möjligt ståendes. En resning från en för låg höjd för mig kan göra att det känns i benen flera minuter efteråt. En enda riktigt ”jobbig resning” som jag kallar dem för, kan suga ut mer kraft ur benen än att stå upp i 1 timma.
När jag är ledare i Norrby IF på Ramnavallen, där finns det inte en enda stol eller sittplats i hela klubbstugan som jag enkelt kan resa mig ifrån. Det brukar resultera i att jag står upp i 2-3 timmar utan att sätta mig, för att jag vet att om jag sätter mig någonstans, så kommer kraftansträngningen från resningen nästan vara jobbigare jämfört med att stå upp hela träningstiden ut. Jag brukar vara väldigt trött när jag kommer hem.
En annan situation som får hjärnan att gå på högvarv mer än vanligt är om jag ska åka någonstans som jag inte har varit förut. Det uppstår hundratals tankar direkt. Kan jag enkelt ta mig fram till ytterdörren? Finns det trappor? Hur många steg? Hur ser den ut? Klarar jag den själv, eller måste jag använda rullstol? Hur ser det ut inne? Är det en eller två våningar? Vilken våning ska vi vara på mest? Finns det toalett på första våning? Det här är de första frågorna som kommer upp efter någon minuts tänkande.
Här avbryter jag för denna gången. Återigen, är det någon som undrar någoting om mig, sjukdomen eller något annat, tveka inte att höra av dig till mig! Idag är det minst sagt strålande väder i Borås... Ska på U17s träning ikväll som vanligt, blir nog underställ och regnkläder på, himlen kan lika gärna öppna sig som att det kan vara uppehåll...
Ha de gött!
1