FSHD Daniel

Moment 22

I förra veckan fick jag höra av två oberoende personer på Borås Stad att min sjukdoms-vardagssituation är moment 22. Jag har hört uttrycket förut men visste inte exakt vad det betyder, så jag slog upp det. Som jag förstod det betyder moment 22 detsamma som ett olösligt dilemma, en olöslig situation. För det första kan jag inte förstå hur kommunanställda kan säga så till någon och därmed mena i princip att jag inte kan få den hjälp jag behöver, och sedan blir jag väldigt förvånad, chockad, matt och besviken över hur ruskigt ologiskt och dåligt samhället fungerar i ett land som anses vara ett av de bättre i världen.

Jag fick ledsagning några timmar i veckan med start i våras. Varit jättebra, då jag fått möjligheten till att träna och göra små ärenden. Nöjd med ledsagningen, men det räcker inte med enbart det. Jag vill ha, behöver och har ansökt om personlig assistent, men det är mycket, mycket, mycket svårt att få. Väntar fortfarande på slutgiltligt beslut, men det ser inte ljust ut och jag räknar med att jag kommer få avslag. Det enda som finns att söka utöver personlig assistent är hemtjänst och hemtjänst är inte praktiskt möjligt för mig. Hemtjänst erbjuder hjälp vid fastställda tider och eftersom jag behöver mycket och olika sorters hjälp så skulle mina dagar bli full uppbokade med hemtjänst besök. Jag skulle aldrig orka och kunna genomföra det då min kropp inte går på räls eller orkar följa ett detaljerat schema eftersom två-tre dagar är mycket sällan lika varandra. Jag behöver hjälp när kroppen orkar och inte duscha varannan dag prick kl 11. Hemtjänst går speciellt inte ihop i kombination med mitt arbete på 25% och ledsagningen. Om jag ska ha hemtjänst med fasta tider blir jag tvungen att sluta arbeta, träna och göra ärenden med ledsagningen.

Alltså: Det som jag vill ha och skulle fungera dvs personlig assistent kan jag inte få och hemtjänst som jag blir erbjuden fungerar inte i praktiken. Resultatet av det här blir ingenting och det är här jag står idag. Hur illa och fel är inte det här? Jag vägrar acceptera det. Med lite logik och vilja behöver inte mitt liv vara moment 22. Jag som människa förtjänar att få den hjälp jag behöver och samtidigt kunna jobba, träna och ha ett liv utanför hemmet. Hur kan man fortfarande år 2018 ha lagar och regler baserade på svart eller vitt? Jag tror att väldigt många människor faller mellan stolarna och det gynnar inte någon. Vem eller vilka är det som behöver upplysas om att det här verkligen inte fungerar? Ärligt talat tycker jag det är hål i huvudet på dem som har beslutat det här. Jag kommer aldrig sluta kämpa för den frihet jag förtjänar.

Ha de gött!