FSHD Daniel

Min dragningskraft

Jag är helt säker på att jag har någon form av dragningskraft. Superkraft, magnetiskkraft, dragningskraft. Kalla det vad ni vill, men iallafall någon slags kraft som gör att folk dras till mig utan att jag själv behöver göra någonting.

I tisdags fick jag flera olika slags kommentarer ifrån flera olika människor under kvällen. Jag förstår att jag får ta den risken när jag är ute offentligt och jag förstår att människor ofta får lite ”extra självförtroende” när alkohol är med i bilden, men jag blir ändå lika fascinerad varje gång. Jag hade skjorta på mig som väldigt många andra och höll låg, normal profil. Hade jag suttit på en vanlig stol hade ingen lagt märke till mig. Hade jag suttit på en vanlig stol kan jag slå vad om att ingen hade gett mig en kommentar på hela kvällen. Den mycket enkla förklaringen till denna ”dragningskraft” jag pratar om, är att jag var den enda i hela lokalen som satt i rullstol.

På allvar, jag känner mig som en sockerbit i en myrstack på en scen i strålkastarljus, när jag är ute och det serveras alkohol. Saker som ”sticker ut” uppmärksammar folk, och inte så lite heller. ”Vad är det för fel på dig då?” – frågade en kille mig i all vänlighet. Jag orkade inte bry mig om själva meningen bara för att jag märkte att han genuint bara undrade varför jag satt i rullstol. Även om jag själv tycker att frågan i sig är väldigt intressant och tänkvärd.

På ett sätt kommer det nog alltid vara iallafall lite jobbigt, för att jag har inte bett om att få den här ”extra uppmärksamheten”. Jag är vanligtvis en ganska låg profil människa som inte vill ha den här dragningskraften utan att jag själv gjort något för att det ska bli så. På ett sätt vill jag inte få kommentarer, men på ett annat sätt har jag kommit såpass långt i mig själv att jag skulle vilja föreläsa och informera allmänheten om hur det är att vara kroniskt sjuk, behöva använda rullstol och med allt vad det innebär. Men då hade kravet varit att, likt på en pub, hade alla som vill lyssna varit tvunga att dricka iallafall minst två öl innan, så att spänningarna släpper och att folk vågar ställa alla sina frågor och funderingar, som folk uppenbart verkar ha gott om. Så att det blir lite diskussioner och så att vi tillsammans kan räta ut så många frågetecken som möjligt. Jag har definitivt inte svar på precis allting, men jag delar gärna med mig av mina erfarenheter till samhället för att förståelsen ska bli bättre.

Jag anmäler mig frivilligt. Jag hjälper gärna till med att försöka bidra med det som jag kan. Det här behöver verkligen komma upp till ytan. Det märks så tydligt. Vi måste få bort alla dumma uttryck, förutfattade meningar och okunskap om funktionsnedsatta människor. Jag hjälper gärna till med att förklara, diskutera och svara på frågor. Är det någon som skulle vilja få lite större förståelse och inblick i hur det är att leva med en större funktionsnedsatthet? Är det någon som skulle vara intresserad utav att ta en öl och snacka lite om det här för att lära sig mer? :)

Ha de gött!