FSHD Daniel

Världen och samhället är inte skapta för sjuka och funktionsnedsatta människor. Jag är inte skapt för att passa in i den här världen. Samhället finns inte lika tillgängligt för oss som det gör för friska människor. Den som säger något annat ljuger. En funktionsnedsatt person ska kunna leva som en frisk person säger samhället. Det är som spottloska i ansiktet och en spark i magen säger jag. Jag har varken hört eller sett röken av det och tycker det är förnedrande mot mig som person. Oftast brukar jag jämföra systemet med att det fungerar ungefär lika bra som att tvinga en gluten-allergiker att äta bröd. Man äter för att man måste, men bra blir det inte. Och det säger jag tyvärr inte för att jag är bitter eller något liknande. Bitter har jag redan varit tillräckligt i perioder. Jag säger bara som det är.

Det är en ganska traumatisk livserfarenhet att inse hur utelämnad man är och vad man kommer att ställas inför. Bara för att jag råkat dra en lite annorlunda lott i livet. Det är inte en gång jag tänkt att livet är orättvist, men det är också det som fått mig att tänka i nya banor. Om jag ska hålla som människa måste jag leva på mitt eget sätt. Den hjälpen jag behöver existerar inte. Därav är samhället inte till för mig. Jag måste leva på ett sätt som passar mig.

Jag vill fortsätta 2020 på samma spår som jag skapat det här året. Lägga mindre energi på det jag inte kan påverka och inte låta mig påverkas lika mycket utav andra människor som lever med helt andra förutsättningar än vad jag gör. Det enda jag kan göra är det bästa jag kan med det jag har och med det som jag själv kan påverka. Mer ödmjuk- och prestigelöshet och ännu större prioritering av bra beslut gentemot mig själv.

Jag har lärt mig mycket och blivit klokare efter varje år. Jag mår bättre än jag någonsin gjort förut och jag känner att jag hittat ett sätt som passar mig. Det är lätt att glömma av att livet är till för sig själv och inte som andra förväntar sig. Jag vet att jag är stark och jag ser fram emot ett lärorikt 2020 där jag än mer tänker sätta min egen prägel på mitt eget liv.

Ha de gött – Vi hörs nästa år!